Tämä juttu on koottu erilaisissa elämäntilanteissa olevilta omaishoitajilta. Haluamme nostaa esille omaishoitotilanteiden moninaisuutta sekä avata aitoa arkea lukijoille, päättäjille sekä vaaliehdokkaille. Saimme seitsemän omaishoitajan kirjoittamaa tekstiä heidän kokemuksistaan sekä näkemyksistään. Omaishoitajilla oli paljon asiaa lukijoille, ja erityisesti päättäjille. Omaishoitajien kirjoitettujen tekstien tyyli vaihteli, joku luetteli lyhyesti keskeiset asiat, joku toinen kirjoitti pitkän yli kaksi sivua olevan tekstin. Kokosimme juttuun kaikkien tarinansa antaneiden esille nousseet päällimmäiset viestit lukijoille. Teksteissä esiin nousevat omaishoitajien kokemukset arjesta ja palveluista sekä toivotuista muutoksista, jotta omaishoitoperheet voisivat paremmin. Lisäksi on nostettu esille omaishoitajien viestit ja kysymykset päättäjille. Nämä viestit vaihtelivat kirjoitetusta pettymyksestä, kiitoksesta, avoimiin kysymyksiin, joihin on vaikea vastata, mutta viestit ovat tärkeitä tulla nähdyksi.
”Nuoreni tarvitsee apua kaikissa päivittäisissä toiminnoissaan. Arjessa on paljon pieniä, iloisia ja hyviä hetkiä, mutta myös paljon sekä henkistä että fyysistä kuormittavuutta. Meidän perheessämme tukitoimet ja palvelut ovat toimivia, ja saan levätä koska taloudellinen tukeni on riittävä, samoin meillä on toimivat vapaajärjestelyt. Minun olisi varmasti vaikeampi nähdä kaikkea hyvää, jos emme saisi tarvitsemaamme tukea. Kunnallisvaaliehdokkaille ehdottaisin, että eikö olisi helppo ja merkittävä kädenojennus tukea omaishoitajien hyvinvointia ja fyysisen kunnon ylläpitoa maksuttomilla liikuntarannekkeilla kaupunkien liikuntapaikkoihin? Näin omaishoitajat voisivat kokea olevansa merkittäviä kuntapäättäjien silmissä. Aluevaaliehdokkaille tärkein viestini on, älkää säästäkö omaishoitajien jaksamisen ja hyvinvoinnin tukemisesta. Se ei ole kauaskantoista, vastuullista toimintaa.” (48- vuotias neljän lapsen äiti, joista nuorimman, vaikeasti vammaisen 14-vuotiaan nuoren päätoiminen omaishoitaja)
“Sma1 on lihassairaus, joka vaikuttaa kaikkiin tahdon alaisiin lihaksiin ja lapsi on täysin autettava liikuntavammansa vuoksi (liikkuu pyörätuolilla) sekä letkuravitsemus ja hengitystukihoito. Lapsi on palliatiivisessa hoidossa. Meillä on hoitorinki 3,5: n hlön vahvuisena eli noin 2 öihin ja 1 arkipäiviin (tuo puolikas harvoin toteutuu). Lapsi käy koulua yleisopetuksessa ja avustaja ei tule koulun kautta koska hoidollisuutensa vuoksi tarvitsee lähihoitajan= tähän se päivä hoitaja. Kun hoitoringin hoitaja on lomalla tai sairaana, äiti on töistään pois palkattomalla vapaalla ja menee lapsen kanssa kouluun koska oppivelvollisuus. Meille on myönnetty omaishoidon vapaat, mutta lapselle ei ole paikkaa tai hoitajaa, että vapaat järjestyisivät. Vapaat korvataan tällä hetkellä siivouksella kaksi kertaa kuussa, mutta eihän se korvaa oikeaa vapaata. Olen vastuussa lapseni hoidosta koko ajan. Ollaan erityisen myötä perheenä hitsauduttu todella läheisiksi ja siitä olen tavattoman kiitollinen, että pienistä asioista osaa nauttia ihan eri tavalla kuin aiemmin. Kysyisin ehdokkailta, että miltä tällainen asia tuntuisi heistä hanskata ja miten he ratkaisisivat meidän ahdingon, joka sekin johtuu pääasiassa hoitajien ja määrärahojen puutteesta, ei siitä, ettei meille ole myönnetty tukea ja apua vaan siitä, ettei auttavia käsiä vaan kerta kaikkiaan ole.” (36- vuotias äiti, naimisissa, 3 lasta, joista nuorimman 8-vuotiaan omaishoitaja ollut siitä asti, kun hän oli vauva)
“Lapseni tarvitsee apua kaikissa päivittäisissä toiminnoissa sekä jatkuvaa valvontaa. Arki on päivittäin hektistä ja kuormittavaa. Vammaisen lapsen kanssa on oltava läsnä koko ajan eikä ns. normaali arki ole mahdollista. Kotoa lähteminen, harrastaminen tai matkustaminen vaatii pitkällistä suunnittelua ja ennakointia. Omaishoitajana myös oma terveys ja jaksaminen on tavanomaista enemmän koetuksella. Erityislapsen ja omaishoitajuuden myötä elämään on tullut paljon uusia ystäviä, joiden kanssa elämäntilanteet kohtaavat. Mm. yhdistyksen järjestämissä omaishoitajien tapaamisissa pääsee tutustumaan muihin erityislapsiperheisiin. Vertaisuudessa on voimaa. Hoitotyön ohella omaishoitajuutta kuormittaa byrokratia, mitään ei saa ilman hakemusta. Omaishoitajuuteen kuuluukin loputon määrä hakemusten kirjoittamista ja kielteisistä päätöksistä valittamista. Tulevia vaaleja ajatellen haluan viestittää ehdokkaille, että omaishoitajuudesta ei ole kannattavaa tinkiä. Omaishoitajien jaksamista tukee mm. riittävä palkkio, byrokratian ja hakemusten määrän keventäminen sekä moninaisemmat vaihtoehdot omaishoidon vapaiden järjestämiseksi. Jos omaishoitajat eivät jaksaisi hoitaa läheisiään, siirtyisivät ympärivuorokautista hoitoa vaativat hoidettavat laitoshoitoon, minkä todellisista kustannuksista omaishoitajien saama palkkio on vain murto-osa.” (nelikymppinen alakouluikäisen lapseni omaishoitaja ja kolmen lapsen äiti).
“Asun muistisairaan vaimoni kanssa kahdestaan. Olen toiminut vaimon omaishoitajana virallisesti 1,5 vuotta. Hänen toimintakykynsä on heikentynyt niin paljon, että hän tarvitsee apua ja hoivaa lähes kaikissa arjen toiminnoissa. Vastuullani on ruoka-, lääke- ja pyykkihuolto. Vaimo ei osaa käyttää kodinkoneita eikä puhelinta. Hoidan kaikki hänen asiansa, ja käytän häntä lääkärissä, laboratoriossa, jalkahoidossa ym. Ostan siivousta palvelusetelillä. Minulla on oikeus vapaapäiviin, mutta en ole pitänyt niitä, koska hän ei suostu lähtemään vieraaseen hoitoon. Minulla on mennyt usko politiikkoihin. Puheet ovat kauniita, mutta teot ovat muuta. Useampia tuskin kiinnostaa tietää mitä omaishoitajan arki ja myös pyhät ovat ja jos tietävät eivät välitä. Vasta sitten kun se sattuu omalle kohdalle alkaa kiinnostaa” (76- vuotias mies).
” Mieheni omaishoitajana – hän on jo laitoshoidossa. 2 vuotta omaishoitajana. Mieheni ollut pois kotoa yli vuoden. Tällä hetkellä hän on hoivakodissa. Hoivasta maksetaan aika kova hinta. Mutta olen kiitollinen, että paikka löytyi ja on hyvä hoito. Ja suhteellisen lähellä. Voin käydä pari kertaa viikossa. Ulkoilutan kun on mahdollista. Kun aika koittaa, toivottavaa ettei jätettäis yksin kotiin, oman jaksamisen nojaan. Ottakaa hoitajia tänne, ettei jäätäs yksin.” (83- vuotias miehensä omaishoitaja)
“Olen monisairaan mieheni omaishoitaja ja hänen sairauksien myötä on omat voimavarat hiipuneet vähitellen. Arjen askareet ovat välillä häneltä unohtumassa tai ei enää selviä niistä omin avuin. Arjessa olen ruuanlaittaja, siivooja, taloudenhoitaja, pesijä, valvoja lääkkeiden otossa, jakamisessa dosettiin. Olen ohjeistaja, opastaja, selventäjä hänelle eri asioissa, joita hän ei omaksu tai ymmärrä. Ulkoiluttaja, ei liiku enää yksin. Kuljettajana, hänellä ei enää ajokorttia, menetti sen. Kaikki hänen terveyttä ja taloutta koskevat asiat ovat minun hoidossa. Oltava aina läsnä, kaatuilee kotonakin.
Minä en ole pitänyt vapaapäiviä lainkaan koko aikaan. En ole vielä halunnut laittaa häntä intervallijaksolle, ja hän ei itsekkään oikein halua lähteä. En saa muuta tukea, kun palvelusetelin jota käytän 2t/ viikko. Mihin jäi se omaishoitajien terveystarkastus, jota jossakin vaiheessa puhuttiin, että tulee? Odottaisin arvostusta näkyvämmin, olemme suuri apu yhteiskunnalle, kun toimimme pienellä rahalla 24t/7vrk” (73- vuotias miehensä omaishoitaja)
” Olen itse pitkäaikainen monisairas ihminen ja toimin avopuolisoni omaishoitajana. Hoidan avopuolisoani 24/7. Huolehdin avopuolisoni kaikista arjen toiminnoista, kuten suihkua ei osaa käyttää vaan minä pesen hänet. Huolehdin lääkkeistä, siivouksesta, ruoanlaitosta sekä kodinkoneiden käytöstä. Hoidan hänen terveyteensä liittyvät asiat. Lähimuisti on kyllä kadonnut, toistuvia kysymyksiä samoista asioista. Kotona ei muista missä tavarat ovat, mikä viikonpäivä nyt on, ei muista mistä äsken on puhuttu. Kun joku soittaa hänelle, ja heti soiton jälkeen kysyn häneltä kuka soitti, hän vastaa, ettei muista, mutta katson sen puhelimesta. Puhelimeen vastaaminen ja soittaminen onnistuu, mutta tarvitsee kyllä joskus apua. Mielialan vaihtelut, arjessa jaksaminen on kovalla koetuksella ja se ilmenee käytöksen muutoksina. On paljon hyviä päiviä, huumorintajua ja iloisuutta sekä löytyy myös hauskanpitoa. On sitten myös huonoja aikoja, jolloin on ärtyneisyyttä itseensä ja minuun. Ahdistuneisuutta, masennusta, stressiä ja huoli omasta minästään, kun on muistamattomuutta sekä asiat eivät mene toivotulla tavalla, huoli tulevaisuudesta. Avopuolisoni käy ikäihmisten päiväkerhossa sekä muistiyhdistyksen vertaisryhmäkokoontumisessa. Omaishoito on työnnä paljon antava, mutta toisaalta myös hyvin työlästä sekä henkisesti hyvin rasittavaa” (81- vuotias avopuolisonsa omaishoitaja”.
Kuten omaishoitajien kertomukset osoittavat, omaishoidon arki kuormittaa niin fyysisesti, henkisesti kuin taloudellisestikin. Silti he löytävät arjestaan voimia jaksaa tässä tärkeässä tehtävässään. On aika tehdä päätöksiä, jotka tukevat näitä perheitä, joissa pidetään huolta kaikista. Yhdessä tarinassa tuli selkeästi esille, työn ja omaishoidon yhteensovittamisen haasteellisuus. Sama on tullut esille useissa lastensa omaishoitajien kanssa käydyissä keskusteluissa. Omaishoitajaliiton puheenjohtaja Merja Kyllönen on todennut, että omaishoitajien rooli on palvelujärjestelmässä merkittävä, sillä he tuntevat hoidettavat parhaiten, ja voivat tarjota henkilökohtaista ja jatkuvaa hoitoa. Hän toteaa, että yhteiskunnassa on valitettava kaava, että usein jälkihoitoon joudutaan käyttämään miljardeja, kun ongelmia voisi ennaltaehkäistä riittävällä rahoituksella ja tuella. (Omaishoitajaliiton Lähellä- lehti 1/2025, 5.)
Pohjois- Savon Omaishoitajat ry, Harriet Kiuru ja Arja Laitinen