Aurinkoinen syystervehdys kaikille teille lukijoille, mukavaa että olet löytänyt yhdistyksen uuden blogin!
Pohjois-Savon Omaishoitajat ry toimii kaikkien erilaisissa omaishoitotilanteissa elävien perheiden kanssa.
Yhdistys tahtoo tehdä näkyvämmäksi myös lastensa sekä työssäkäyvien omaishoitajuutta sekä niihin liittyviä erityishuomioita.
Minun nimeni on Harriet , ja olen 46-vuotias 4 lapsen äiti. Kaksi vanhinta poikaani ovat jo aikuisia, ja he ovat muuttaneet omiin koteihinsa. Kotona asuvat vielä 16- vuotias tyttäreni sekä 11-vuotias poikani. Olen pitkässä parisuhteessa, mutta asumme eri paikkakunnilla ja vietämme aikaa yhdessä viikonloppuisin miehen ajaessa osaksi meidän arkeamme täällä Kuopiossa. Peruskouluikäni olen kasvanut Helsingissä, ja kerkesinpä nuoruudessa kokiksi opiskellessani käydä asumassa Ruotsin Södertäljessäkin puolisen vuotta. Savolaisia olemme olleet jo pitkään, mutta Kuopiolaisia vasta kesästä alkaen.
Työelämätitteleiksi on kertyneet suurtalouskokki, maatalousyrittäjä, järjestösuunnittelija, henkilökohtainen avustaja sekä lähihoitaja. Enimmät työvuoteni olen tehnyt hoitoalalla sekä vammais- että vanhustyössä. Syksyn olen työskennellyt lähihoitajana ikäihmisten tehostetussa palveluasumisessa kokeillen hoitotyötä tauon jälkeen. Harmikseni ja haikeuttakin tuntien minun on täytynyt todeta, etten juuri nyt jaksa kuitenkaan hoitaa kotona sekä työelämässä. Tulevaisuus työelämän suhteen on siis jälleen avoin.
Luonteeltani olen avoin ja puhelias, mutta toisaalta hyvinkin herkkä aistimaan erilaisia tunnetiloja sekä ihmisten eleitä ja ilmeitä. Pidän työstä ja toiminnasta ihmisten parissa, mutta viihdyn erittäin hyvin myös yksin silloin harvoin, kun se on mahdollista.
Erilaisissa vapaaehtois- ja järjestötoiminnoissa olen ollut mukana jo pitkään. Lähdin etsimään vertaistoimintaa jo pojan ollessa pieni, ja koska sellaista ei omassa silloisessa kotikaupungissani ollut, päädyin käynnistämään toiminnan itse. Tämän mahdollisti Leijonaemot ry, joka on kaikkia erityisen tuen tarpeisia vanhempia sekä heidän perheitään tukeva järjestö yli diagnoosirajojen. Kävin heidän järjestämänsä vertaisohjaajakoulutuksen, ja perustin vertaisryhmän omalle paikkakunnalleni. Sen parissa meni muutamia vuosia, ja välillä sain itselleni toisenkin vapaaehtoisen parikseni. Pari vuotta olin mukana paikallisen Kehitysvammaisten Tukiyhdistyksen toiminnassa, ensin sihteerinä ja sitten puheenjohtajana. Nyt siis toimin vapaaehtoisena Pohjois- Savon Omaishoitajat ry:n uudessa toiminnassa eli blogin kirjoittajana, ja aloitan yhdistyksen hallitusjäsenenä vuoden 2023 alusta. Koulutetuksi kokemustoimijaksi valmistuin toissakeväänä, ja näissä tehtävissä olen toiminut järjestökentällä paljon erilaisissa tilaisuuksissa yhteistyössä mm. Kehitysvammaisten Tukiliiton, Savon ammattiopiston, Leijonaemot ry:n sekä Pohjois- Savon Omaishoitajien kanssa. Motiivini vapaaehtois- ja järjestötoimintaan ovat halu auttaa toisia samantapaisissa elämäntilanteissa olevia ihmisiä, tehdä omaishoitoon ja vammaisuuteen liittyviä asioita tunnetuimmiksi sekä halu vaikuttaa asioihin.
Omaishoitaja minusta tuli noin kymmenen vuotta sitten, kun nuorimman lapsen syntyessä pian kävi selväksi, että hän tulee tarvitsemaan tukea paljon oman elämänsä aikana. Raskausaika sujui normaalisti ja kutakuinkin synnytyskin. Pikkuvauva- ajassa oli jotain erilaista toisten lasten vauva-aikoihin verrattuna, mutta en osannut nimetä sitä alkuun oikein sanoiksi. Vasta 3–4 kk:n iässä aloin pukemaan ajatuksiani sanoiksi, kun poika ei alkanut vieläkään kannattelemaan päätään kuten vauvat tuossa iässä normaalisti alkavat. Tästä alkoivat laajat tutkimukset, jotka vasta useiden kuukausien jälkeen johtivat ensimmäiseen diagnoosiin sekä sen myötä shokin eri vaiheisiin. Omassa shokissani ja tunteiden käsittelyssä mietin pienen lapsen elämää liiankin pitkälle, kun tiesin, että hän tulee tarvitsemaan toisen ihmisen apua ja tukea paljon koko elämänsä ajan. Pojalle diagnosoitiin tarkemmin määrittämätön valkean aivoaineen sairaus. Myöhemmin diagnoosi tarkentui vaikeaksi liikuntavammaksi sekä kehitysvammaksi. Näkövamman vuoksi pojalla on ollut silmälasit käytössä jo alle vuoden ikäisestä alkaen. Mukaan tuli myös epilepsia, joka onneksi on hyvässä hoitotasapainossa ja kohtausoireita on vain harvoin.
Poikani on siis nyt 11- vuotias, iloinen, ympäristöstään sekä toisista ihmisistä kiinnostunut, esiteini-iässä oleva huumorimies. Hän osaa kommunikoida elein, ilmein, ääntein, sekä toisen avustamana kuvien sekä Ipadin kommunikaatio-ohjelman avulla. Hän osaa liikkua pyörätuolilla oikealla kädellä kelaten sekä lattialla ryömien. Hän osaa näyttää tunteitaan, mutta usein niin voimakkaasti, että tarvitsee paljon apua niitä säädelläkseen. Hän tarvitsee apua kaikkiin arjen toimintoihin, eli siirtymisiin, syömiseen ja juomiseen, wc-käynteihin, peseytymiseen, kommunikointiin ja liikkumiseen. Koulua hän käy viidennellä luokka-asteella erityiskoulussa avustajien ja erityisopetuksen avulla.
Pojan arjessa meillä on paljon apuvälineitä, kuten sähkösäätöinen apuvälinevuode, pyörätuoli, wc/ suihkutuoli, seisomateline sekä kolmipyörä. Nämä saamme apuvälineinä oman sairaanhoitopiirin puolesta. Apuvälineiden tarpeiden arviot sekä sovitukset hoidetaan lasten ja nuorten kanssa KYS: in kautta. Lisäksi olen osittain tai kokonaan omakustanteisesti hankkinut apuvälinekelkan mäenlaskuun, polkupyörän peräkärryn/ maastokärryn sekä tukityynyn erilaisiin vapaa-ajan toimintoihin. Olen myös itse hankkinut auton, jota ilman arkemme olisi paljon rajoittuneempaa, koska taksilla emme voisi kulkea järkevällä kustannuksella lähialuetta pidemmälle. Autoni on entinen invataksi, joten sen kyytiin voin avustaa poikani hänen pyörätuolissansa istuen.
Kokonaan vapaata aikaa eli varsinaista lepoa minulla on käytössäni yksi viikonloppu kuussa, jolloin minulla on mahdollisuus omaishoidon vapaaseen. Käytän sen yleensä miesystäväni kanssa lähtien viikonlopuksi reissuun johonkin, että saan irtioton kokonaan omasta arkiympäristöstäni. Lisäksi poikani on neljä arkipäivää kuussa tilapäishoidossa.
Arkeemme kuuluu isona osana myös poikani kuntoutus sekä hoito. Hänellä on fysioterapiaa, allasterapiaa sekä ratsastusterapiaa, puheterapia on tällä hetkellä tauolla. Kuntoutuksen tarvetta arvioidaan vuosittain, ja arvioinnin sekä tekemieni VUOSITTAISTEN hakemuksien mukaan sitä myönnetään. Hakemuksiin tarvitaan mukaan kuntoutuksesta vastaavan tahon lausunnot. Tähän saakka kuntoutuksesta on vastannut Vaalijalan kuntayhtymä, mutta nyt tulevan hyvinvointialueen myötä en enää tiedä, kuka kuntoutuksesta vastaa tulevaisuudessa. Poikani tarvitsee toki apuni aina myös sairastuessaan sekä muilla terveydenhuollon käynneillä. Vastaavasti kun itse sairastun, ei apua ole valitettavasti tarjolla vaan kaikki on hoidettava, oli sitten selkä katkeamispisteessä tai pää oksennusvadissa. Tyttäreni viettää pikkuveljensä kanssa pari kertaa viikossa pari tuntia, jolloin voin käydä vaikkapa vertaistukiryhmässä.
Yhteinen arkemme on aktiivista, ja käymme myös yhdessä kyläilemässä, uimassa, reissuissa, leffassa tai vaikka mäenlaskussa. Huomaan tosin, että mitä isommaksi poika kasvaa, sitä enemmän kaikki toiminta alkaa vaatia ja useammin mietin mitä jaksan, vai jaksanko. Arkipäivinä olen herännyt 4.45, ja herättänyt poikani puoli kuuden jälkeen. Aamutoimet vievät aikaa vajaan tunnin, ja sitten hän lähtee taksilla kouluun ja minä pyöräillen töihin. Töiden jälkeen laitan ruoan ja poika tulee koulusta, sitten on hänen ruokailunsa avustaminen ja vessahommat, ja sitten kello onkin jo 17.30. Siinäpä sitten voi pariksi tunniksi kehitellä jotain mitä jaksaa/ pystyy, ja sitten 19.30 alkaenhan meillä alkaakin jo pojan iltatoimet.
Toisaalta elän elämääni omaishoitajana hyvin päivä kerrallaan, kun usein tuntuu, ettei ole kauheasti voimavaroja suunnitella elämää paljon eteenpäin. Toisaalta tuntuu, että elämä on suunniteltu liikaakin jo tulevaisuuteen, koska lapseni omaishoitajuus määrittää sitä niin paljon. Tämän vuoden kaksi vapaata jäljellä olevaa viikonloppua on jo sovittu, ja ne vietän ystävieni ja miesystäväni kanssa maaseudulla ja mökkeillen.
Mitäpä hyvää omaishoitotilanne perheessämme on tuonut elämäämme?
Uskon, että vanhemmat lapseni ovat oppineet elämästä paljon sellaista hyvää, mikä ei ole itsestään selvää. He ovat oppineet kohtamaan erilaisia ihmisiä ja erilaisuutta. Myös he ovat oppineet käsittelemään jo pienenä vaikeita tunteita, kun alkuperäiset ajatukset pikkuveljen kanssa touhuamisesta ovat muuttuneet. Pienimmän poikani avulla kuka tahansa hänen kanssaan toimiva voi olla varma siitä, että hänen tunteensa ja reaktionsa ovat aitoja. Elämässä ilot voivat olla todella pieniä ja erilaisia, kuten vaikkapa se, kun poika istui ensimmäistä kertaa noin vuosikkaana pyörätuoliin, ja hoksasi heti, että tästä vanteesta, kun otan kiinni ja työnnän, pääsen vähän eteenpäin. Ihan itse. Ilman tätä, minulta olisivat jääneet kohtaamatta lukuiset ihanat ja rakkaat ystävät, jotka olen mukaan elämääni saanut.
Toivon, että tämä blogi antaa sinulle, lukija, lisää näkemystä, niin omaishoitajien arjesta, vammaisuudesta kuin myös erilaisista tärkeistä asioita omaishoitajuuteen liittyen. Tulevia blogin aiheita tulevat olemaan ainakin työn ja omaishoitajuuden yhteensovittaminen, vuorovaikutuksen sekä kohtaamisen merkitys ja omaishoitoperheen liikkuminen ja lomailu.
Lopetan tämän ensimmäisen blogi- kirjoituksen kahteen erilaiseen otteeseen päiväkirjastani omaishoitajuuden alkuajoilta:
” Tämän viikon tauko fysioterapiasta terapeutin loman vuoksi on ollut itselle yllättävän rankka. Nyt kun lapsen kanssa touhuaa ja leikkii vain itsekseen, yrittää saada jotain liikettä aikaiseksi, ja huomaa, ettei mitään erityistä tule, alkaa väkisinkin muodostua aika huono mielikuva pojan tulevasta kehityksestä. Ei osaa ottaa leluja käteen, nyrkit eivät vain aukea. Vähän aikaa jaksaa pitää päätä ylhäällä päinmakuulla. Nyt on tullut minulle itkuja päivittäin. Hän ei varmaan opi ikinä kävelemään. Miten minä jaksan?”
”Pojan vamma vaati varmasti kaikilta paljon sopeutumista. Mutta on meillä tunne, että yhdessä tässä ollaan. Ja hän on silti aina vain niin Rakas. Vaikka et voisi kävellä tai juosta, tai et voisi itse syödä tai juoda, tai tarvitsisit paljon, paljon apua arkiasioihin. Sinä olet oma persoonasi. Sydämesi tuntee samoin kuin muillakin, ja elämässäsi tulee olemaan samanlaisia surun ja ilon aiheita. Olet meille kaikille niin kovin tärkeä ja rakas! Enosi laittoi kuvaviestin puhelimeeni, kuvassa oli paketti, johon oli hienosti taiteillut nimesi. Sisko valitsi puolestasi tämän tarran, kun olit neuvolassa niin reipas. Olemme saaneet kotiin apuvälineeksi panda- tuolin, jossa sinä voit ruokailla, koska et osaa istua ilman tukea. Kohta alkaa hoito päiväkodissa, jossa sinulla on oma avustaja.”
Kuten esittelin itseni, minulle luontaista on puhua avoimesti asioista. Toisten puolesta en voi puhua, mutta uskon, että jakamissani asioissa ja tunteissa on yhteisiä asioita ainakin meille lastemme omaishoitajille. Otan mielelläni vastaan myös asiallista palautetta sekä muita ajatuksia, joita kirjoitukseni mahdollisesti herättävät.
Blogia voi kommentoida yhdistyksen sivustolla olevalla yhteydenottolomakkeella tai ottamalla yhteyttä: yhdistys(at)psomaishoitajat.fi.
Yhteydenotot blogin kirjoittajalle kulkeutuvat yhdistyksen kautta.