Kevään ihanaa valoa
Aloitamme viikonloppuaamut kotona ollessamme yleensä ulkoilemalla, ja iloitsen, kun lähellämme oleva kuntolenkki on muuttunut hiihtoladuista taas lenkkeilypoluksi. Tänäkin aamuna olimme jo kahdeksan jälkeen auringonpaisteessa nauttimassa linnunlaulun, metsä- ja järvimaiseman rauhoittavasta vaikutuksesta. Poika huomaa tervehtiä useimmat vastaantulijat ja näin saamme toivotella hyvät huomenet useammalle ulkoilijalle! Kuljemme lähiuimarannan ohi, ja poika aina viittoo sen suuntaan, josta saammekin keskustelun kesäisiin uimareissuihin.
Itsellä ajatukset ovat jo usein kesässä, vaikka keväässä vasta kuljemmekin. Kevät on tuntunut aika kylmältä, nyt toukokuun alkupäivinä luntakin näkee vielä paikoin ja ulkoillessa ei ole vielä aivan voinut luopua piposta ja sormikkaista. Olen itse syntynyt heinäkuussa, kenties se on syynä siihen, että koen olevani enemmän kesän ihminen. Nykyään kesä myös helpottaa arkeani tosi paljon, koska on niin helppoa lähteä ulos. Pojalle riittää lippis päähän, kun taas muihin vuoden aikoihin on pukeuduttava täysiin tamineisiin. Kesällä arkea helpottaa myös ihan kepeämpi kulkeminen, kun pyörätuolia ei tarvitse työntää lumessa, joskus talvella se on tuskastuttavan työlästä (jopa mahdotonta)!
Menneisiin kesiin
Silloin, kun poikani oli paljon pienempi, kesäaikaan oli helpompi tehdä yhdessä ”kesäjuttuja”. Kävimme leikkipuistoissa, poika pystyi kiikkumaan vauvakeinussa, istuin hänen kanssaan hiekkalaatikon nurkassa ja hän pystyi leikkimään hiekalla ja hiekkaleluilla, laitoimme viltin nurmikolle ja ihmettelimme edessä kasvavaa heinikkoa. Joihinkin leikkipuistoihin on tullut ns. hämähäkkikiikkuja, joissa voi kiikkua pötkötellen. Poikani varmaan mahtuu sellaiseen vielä tulevana kesänä, jos äidillä vain hauiksessa ja selässä jaksamista riittää. Mutta ei kyllä hyvin montaa kertaa, sen verran haastavaa on laskea turvallisesti alustalle, joka ei pysy paikallaan! Järvessäkin olemme aina käyneet yhdessä polskimassa, ja varmasti enemmän pojan ollessa pienempi. Parin vuoden ajan pystyimme myös pyöräilemään yhdessä siten, että hankin lapsen turvaistuimen, joka oli hieman taaksepäin kallellaan. Alkuun meillä oli apuvälineenä pyörätuolin lisäksi rattaat, ja lenkkeilimme tosi paljon. 6–7 vuotta sitten hankin itse invavarusteisen auton, joka on mahdollistanut meille kaikenlaiset yhteiset reissut apuvälineiden kanssa. Miesystäväni suvulla on ihana mökki omassa saaressa. Aiemmin kävimme yhdessä siellä useita kertoja vuodessa. Mökille pääsemme talvisin matkaamaan moottorikelkalla ja ahkion sekä tukityynyn avulla, muina vuoden aikoina lähirantaan pääsee autolla ja siitä saareen pikkuveneellä airoja tai pikkumoottoria käyttäen. Mukaan tarvitsemme pyörätuolin (aina) sekä wc/suihkutuolin (aina yön yli reissuihimme). Muistan yhden kesän vuosia sitten, kun meillä oli mukana jopa seisomateline, kun olimme mökillä pidemmän ajanjakson. Sielläpä sitten mökin terassilla toteutettiin kuntoutusta, kyllä nyt ihan naurattaa, että kaikkea sitä on jaksanutkin! Voi kuvitella, ken pystyy, minkälainen sirkus on viedä saareen nämä apuvälineet ???? Tämä onkin johtanut siihen, että käynnit ovat vähentyneet. Vielä tämän kerran, tai, edes kerran kesässä, edes kerran talvessa, on uutta ajatus- ja sanavarastossani.
Menneitä, ja toistaiseksi vielä, tulevaakin kesää ajatellessani mieleeni tulevat väistämättä paljon myös sisarukset. Poikani vamma on vaikuttanut paljon myös arkeen ja tekemiseen heidän kanssaan. Auton turvin olemme tehneet paljon yhdessä reissuja kylpylöihin ja huvipuistoihin, sukulaisten luokse ja muille lomille. Luistelemassa kävimme yhdessä silloin, kun meillä oli käytössä vielä apuvälinerattaat. Uimaan olemme päässeet mukavasti porukalla. Monilapsisessa perheessä erityinen sisaruus käsitteenä on asia, joka väistämättä kulkee arjessa ja ajatuksissa paljon mukana. Kaikessa arjessa apua tarvitseva lapsi vaikuttaa tekemiseen toistenkin sisarusten kanssa.
Tuleviin kesiin
Voisi todeta, että jos yleensä lasten kanssa touhuaminen muuttuu helpommaksi heidän itse touhutessa aina vain enemmän, meillä käy toisinpäin. Tämä vaatii vanhemmalta, ainakin minulta, koko ajan sopeutumista, ja jonkinlaista luopumista. Itselleni se ei tunnu olevan aina kovin helppoakaan! Periksikään en aio antaa ennen kuin on pakko, ja tällä tarkoitan yhdessä touhuamista.
Kyläily- ja muilla reissuilla tarvitaan erityistä asennetta, kun useimmiten käytössä ei sitten ole sitä apuvälinesänkyä. Entäpä vaipanvaihto huoltoasemilla tai muualla matkan varrella?
Olen kuullut, että Kuopiossa olisi ainakin yksi uimaranta, jossa järveen pääsee pyörätuolilla ramppia pitkin, tulevana kesänä tällainen ranta täytyy käydä testaamassa! Lähiranta on tällä hetkellä niin lähellä, että voimme jo kotona laittaa uikkarit päälle ja käydä pyyhkeet päällä kävellen uimareissulla. Aina helpottaa, jos joku on mukana vähän auttamassa, vaikkapa asettelemaan pyyhe valmiiksi pyörätuoliin hyvin. Tai kantamassa poikaa veteen.Tai jos toinen pitää välillä poikaa, voi itsekin käydä pienen uimakierroksen.
Kahdesti olemme käyneet Ruotsin risteilyllä, ja ne ovat olleet mukavia reissuja. Ensimmäisellä kerralla ajattelin, että pärjäämme ilman invahyttiä, mutta kun hyttiin mennessä jouduimme joka kerta miettimään missä järjestyksessä menemme ahtauden vuoksi, toisella kerralla olin viisaampi. Hankin muutamia vuosia sitten pojalle EU:n vammaiskortin. Kotimaassa meidän ei ole sitä tarvinnut käyttää, vaan olen aina päässyt avustajana maksutta esim. huvipuistoihin. Ruotsissa koitin käyttää korttia metroon, mutta siitä ei ollut hyötyä. Virkailija vain toisteli, ettei tämä käy meillä. Risteilyreissulle lähdemme varmasti vielä uudelleenkin.
Huvipuistoreissua poika odottaa kesälomalta. Olemme käyneet Nokkakiven huvipuistossa sekä Linnanmäellä. Helsingissä meillä on ystäväperhe, joten voi olla, että tulevana kesänä yhdistämme uudelleen vierailun heidän luonaan sekä Linnanmäellä.
Saarimökkireissua olen miettinyt ja ajatellut, että ainakin vielä yhden kerran kesäreissu. Kallioiseen ja karuun saareen olemme tehneet juurakkoisista poluista hieman isompia kulkuväyliä, jotta pyörätuolillakin pääsisi niitä pitkin kulkemaan mm. saunalle. Nyt mietimme, että kesällä laittaisimme aurausviitat poluille merkiksi tulevien lumitöiden varalle. Talvella kun saaressa kulkeminen ulkona on ollut ahkion varassa, joka taas tarkoittaa enemmän pojan siirtoja.
Maaliskuussa meidän invavarusteisesta autostamme hajosi moottori korjaamiskelvottomaksi. Kyllä on tullut selväksi, kuinka paljon tällainen auto vaikuttaa arjessamme. Saamme auton jälleen käyttöömme, kun siihen saadaan vaihdettua uusi moottori. Toivon, että tämä onnistuu kesälomaan mennessä. Nyt kevään kuluessa auton puute on jo selvästi vaikuttanut sosiaaliseen elämäämme, pojan ukki, kummeja ja useita ystäviä asuu taksin vapaa-ajan matkojen alueen ulkopuolella. Kun saamme auton taas käyttöön, voi olla, että siitä ilosta liikumme kesällä vieläkin enemmän!
Pojalla on kesäharrastuksiin erityisinä apuvälineinä kolmipyörä, joka keväisin ja syksyisin käytössä koululla (aikuisen täytyy avustaa liikkumista takaa työnnettävästä tangosta). Meillä on myös hankittu erityinen, iso polkupyörän peräkärry, joten voimme myös yhdessä käydä pyöräilemässä. Tämän käytössä haasteena alkaa olla siirrot kärryyn ja sieltä pois pojan ollessa jo painava ja iso. Huomasin tänä keväänä jo myös sen, että jyrkempiä mäkiä on pakko vältellä painon vuoksi. Joten ajelut kärryn kanssa ovat jaksamisen rajoissa onnistuvia hupiajeluita.
Omia kavereita kaipaan pojalle vielä täältä Kuopiostakin, olisi kiva, kun vapaa-ajalla olisi omankin ikäistä seuraa (tai samantasoista). Poika harrasti muutamia vuosia sitten kansantanssia erityisryhmässä. Aion selvitellä, josko Kuopiostakin löytyisi loppukesästä alkava ryhmä, jossa poika voisi alkaa harrastamaan uudelleen pyörätuolitanssia avustettuna. Taksilla tai bussilla pääsee torille herkuttelemaan jätskillä tai mansikoilla! Ihanaa kesää meille kaikille!